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Depuis 12 ans, le monde entier commémore la journée mondiale des maladies rares. Cette journée rassemble des millions de personnes solidaires qui sont concernées ou simplement engagées ; des patients, des familles, des travailleurs sociaux, des professionnels de la santé, des décideurs politiques et une partie de la population.
Menée par les patients eux-mêmes, la journée internationale des maladies rares a été lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales.
Cette année 2019 le thème retenu est “Vivre avec une maladie rare”. Les réflexions au cours de la journée se concentreront sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien afin de relever les défis auxquels les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde sont confrontées chaque jour.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Ainsi on dit qu’une maladie est rare si elle affecte moins de 30 000 personnes. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. La majorité de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de traitement. Plus de 7 000 maladies rares sont décrites et chaque semaine de nouvelles maladies rares sont identifiées. 80% des maladies rares ont une origine génétique.
En Afrique, il est difficile d’obtenir des chiffres exacts.
Ces maladies rares nous pouvons aussi les nommer maladies héréditaires. Les maladies rares se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie.
C’est alors aux décideurs politiques de se pencher enfin, sur ces maladies rares, méconnues du grand public. Aussi, les médias ont également un rôle à jouer dans ce contexte, en incarnant la fonction d’intermédiaires entre les médecins, les patients, la société civile et les pouvoirs publics.
En rappel EURODIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 837 associations de patients atteints de maladies rares dans 70 pays couvrant plus de 4000 maladies.
Mireille Bailly
Sources :
• Eurordis
• fondation-maladie rares
• realites.com
