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La drépanocytose, cette maladie du sang, ces effets collatéraux sont toujours peu connu de l’ensemble des burkinabè et fragilisent cependant bon nombre de famille. Des patients sont souvent confrontés à des difficultés ; toute chose qui les complexent par moment. Cependant, des règles de conduites appropriées pour mieux vivre avec sa maladie existent. A cet effet, Il faut que le malade arrive à bien connaitre son mal.
La drépanocytose est une anomalie des globules rouges du sang. Le Pr Fla Koeta, chef de département de pédiatrie au centre hospitalier Universitaire Yalgado Ouédraogo la définie comme étant une maladie héréditaire du sang qui provoque une déformation des globules rouge du sang et se manifeste essentiellement par des douleurs (osseuses et abdominales) et par une anémie. Ces globules rouges permettent de transporter l’oxygène et le gaz carbonique dans le sang. L’hémoglobine normalement présente dans les globules rouges est appelée hémoglobine « A ». Chez les sujets atteints de drépanocytose, l’hémoglobine A est en partie ou en totalité remplacée par une hémoglobine différente, l’hémoglobine S appelée aussi hémoglobine drépanocytaire. L’hémoglobine drépanocytaire est capable de déformer le globule rouge qui la contient pour donner à cette cellule un aspect en faucille appelé drépanocyte. En anglais, le terme drépanocyte se traduit par «sickle cell». De ce fait le globule rouge ainsi déformé, perd sa capacité à se transformer pour passer dans les petits vaisseaux sanguins, se bloque, et entrave la livraison d’oxygène et est détruit précocement. On distingue ainsi trois syndromes drépanocytaires majeurs au Burkina Faso : les SS, SC, et S+ Beta Thalassémie et à côté, les traits drépanocytaires AS.
L’origine de la drépanocytose
L’origine de la drépanocytose date du 20e siècle avec les premières descriptions cliniques en Amérique du Nord en 1910, en Afrique en 1925. Elle est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Plus de 155 pays sont concernés sur les 5 continents. La prévalence du trait drépanocytaire selon l’OMS se situe entre 10% et 40% dans certains pays africains subsahariens avec plus de 55 millions de porteurs du gène S. Il existe cependant dans plusieurs langues africaines des mots ou des expressions qui évoquent une connaissance très ancienne de la drépanocytose, ou tout au moins de certaines de ses manifestations, souvent sans qu’apparaissent les liens existant entre-elle. Presque tous ces vocables renvoient à la douleur, au broiement des os, aux morsures. Au Burkina Faso, la maladie est très répandue et le taux de prévalence est estimé à 16% selon le comité d’initiative contre la drépanocytose (CID).
La vie du drépanocytaire
Selon l’ancien ministre en charge de la santé Smaîla Ouedraogo, au Burkina Faso, 2% des naissances par an sont dépistés drépanocytaires. Une réalité qui entravent des effets néfastes pour non seulement la société mais aussi pour le malade. Aussi, la drépanocytose est une maladie dont la prise en charge génère des coûts exorbitants. Alpha Yaya Diallo un malade âgé de 24 ans a découvert sa maladie depuis qu’il avait 4ans. Il témoigne : le drépanocytaire est une personne très sensible qui a tendance à avoir un complexe sur sa santé et qui se sent frustré au quotidien. Lors des crises, je ressens une douleur atroce qui me paralyse tous les membres. Je n’arrive pas à faire ce que font les autres. Je m’épuise rapidement au moindre effort physique. Je n’arrive pas à faire le sport que j’aime avec les autres garçons de mon âge notamment le football. Alors je vais à mon rythme en faisant du footing. La prise en charge de la maladie coûte chère pour ma famille surtout que je ne bénéficie pas de prise en charge. Les coûts des médicaments, des suivies réguliers, des examens, les hospitalisations en cas de crises graves sont vraiment très onéreux. Parfois j’ai plus l’impression que quand je suis avec des gens qui comprennent la drépanocytose et qui m’entourent de leurs affections cela réduit mes crises. Donc le premier remède de la drépanocytose c’est l’amour que ces proches lui donnent.
Règle de conduites pour vivre mieux avec sa drépanocytose
L’ère thérapeutique est encore plus récente : pendant des années, la prise en charge s’est limitée à la prévention ou au traitement des infections, à l’amélioration du traitement de la douleur ou des séquelles osseuses ou viscérales.
Au Burkina Faso, l’Institut de recherche en science de la santé, de l’université de Ouagadougou, à l’issue de plusieurs dizaines d’années de recherche, a développé un médicament dénommé « FACA » pour soigner la drépanocytose, « une première trouvaille dans le monde de la recherche réalisé par le Pr Pierre Guissou», selon le Pr Fla KOETA, chef de département de pédiatrie au centre hospitalier Universitaire Yalgado Ouédraogo. Le FACA est un médicament « traditionnel amélioré » qui permet de soulager les crises de la drépanocytose et améliorer la qualité de vie du drépanocytaire.
Outre le FACA, il existe d‘autre produit traditionnel qui n’ont pas encore fait l’objet d’étude. Selon le Pr Fla KOETA « pour le moment on ne peut pas guérir de la drépanocytose .Cependant on peut mieux vivre avec sa maladie si elle est précocement et régulièrement suivie. L’espoir est tout de même permis et il repose sur les greffes de moelle osseuse et la thérapie génique. »
La prise en charge de la maladie s’organise dans tous les centres de références (St Camille, Hôpital Yalgado Ouedraogo). Les complications aigues chez les moins de 5ans sont prises en charge dans la gratuité.
Pour bien vivre sa maladie, coté nutrition, il (le malade) doit avoir une alimentation équilibrée et coté hygiène il doit éviter les facteurs déclencheurs de la crise tels que la fièvre, les infections, la déshydratation, sport de compétition, froid, l’hypoxie et le stress. En cas de fièvre et infections, le malade doit recourir à vaccination, à la prise d’antibiotiques et antipaludique en prophylaxie. En cas de déshydratation, il doit boire beaucoup d’eau. Dans les conditions de fraicheurs, bien se protéger avec des vêtements chauds. Le malade doit éviter de fréquenter les endroits confiné.
Mireille BAILLY
